Heloisa Rocha, de 33 anos, nasceu com osteogênese imperfeita (ou popularmente conhecida como síndrome dos ossos de vidro ou de cristal). Apesar da doença genética, sua família a apoiou para ter uma vida normal, se formar e trabalhar. Hoje, além de jornalista, ela possui um blog especializado em moda inclusiva que dá suporte e inspira mulheres a se aceitarem e criarem uma relação saudável com a moda.

Os pais de Heloisa não sabiam que a filha única nasceria com uma doença genética delicada. Por um milagre, o parto da menina que foi diagnosticada mais tarde com osteogênese imperfeita mudou de natural para cesariano em questão de poucas semanas.

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O parto, então, permitiu que Heloísa nascesse com vida, mas também com uma forte anemia por conta dos ossos quebrados. A sergipana de Aracaju, filha da geógrafa Lucilene e do engenheiro José Roberto, teve a sorte de ser criada por pais que estavam dispostos a buscar informação, além de dar uma educação inclusiva e com o objetivo de dar autonomia para a menina.

“Meu pai leu muito a respeito, inclusive fez uma assinatura de um jornal de uma associação norte-americana e concluiu que não havia cura para a doença. O tratamento que havia para a correção dos ossos era delicado e exigia que a criança passasse meses (ou anos) em tratamento no hospital. Assim, eles decidiram que eu iria estudar e viver como qualquer outra criança”, explica Heloísa.

Heloisa Rocha superou adversidades com a ajuda dos pais, que sempre a apoiaram – Arquivo Pessoal

Uma vida normal

Apesar das inúmeras fraturas, principalmente na infância, a jornalista aprendeu a viver normalmente mesmo com suas limitações.

“Encontramos uma escola que aceitou o desafio e, com uma visão mais aberta, a diretora sugeriu aos meus pais que eu frequentasse as aulas pelo menos uma vez na semana para que eu pudesse ter contato com outras crianças. O acordo foi feito e simplesmente tive um ótimo convívio com elas”, diz.

De acordo com Heloisa, as crianças começaram a perguntar o porquê de ela ir só uma vez por semana e, em casa, ela questionava a razão de não ir à escola como as outras crianças: “Meus pais e educadores perceberam que estava tudo bem e, em pouco tempo, eu já frequentava as aulas iguais às demais”.

Obstáculos e superação 

“O meu primeiro abatimento foi no período universitário. Quando eu estava no terceiro ano da graduação, tive muita dificuldade de encontrar um estágio e, na época, era a única da sala que não estava empregada. Levei inúmeros currículos, mas nunca me chamaram para uma entrevista de emprego.”

“Aquilo me abalou profundamente”

Segundo a jornalista, foi com os pais que encontrou apoio nos momentos mais difíceis. “Meus pais sempre foram meu maior apoio, especialmente quando eu acreditei que não haveria espaço ou uma oportunidade para mim”, conta.

A partir daí, segundo ela, sua força interna se consolidou.

“Eu, no fundo, nunca desisti de mim”

“Sempre que uma porta se fechou, eu tentei olhar adiante e ver de que forma poderia encontrar outra oportunidade. O fato de ser uma pessoa muito sociável me ajudou, mas, no fundo, especialmente na inserção do mercado de trabalho, foi que eu nunca rejeitei nenhuma oportunidade e fiz de todas elas um aprendizado pessoal. As pessoas, às vezes, rejeitam determinadas oportunidades porque acreditam que não vão ganhar financeiramente nada em troca, mas esquecem do tanto que irão aprender e, como no meu caso, podem ajudar a conquistar adiante altos degraus”, revela Heloisa.

Moda e inclusão

Heloisa é neta e sobrinha de costureiras e, em toda sua vida, cresceu as vendo costurar e folheando as revistas de molde. “Não herdei o dom delas, mas aprendi com elas a entender o meu corpo, a saber o que fica bem ou não em mim e a identificar uma boa costura. Além disso, eu sempre fui uma pessoa muito vaidosa e o jornalismo me exigiu que eu construísse um estilo próprio e que atendesse às minhas necessidades”, afirma.

Heloisa posta fotos dos looks e inspira outras mulheres – Arquivo Pessoal

Com o tempo, ela usou seu interesse por moda para aprender a se vestir melhor e ajudar outras pessoas. O blog “Moda em Rodas”, seu projeto atual, tem o objetivo de levantar a bandeira da moda inclusiva e mostrar para a indústria que existe um público consumidor que não está devidamente inserido.

O Brasil possui, de acordo com o censo de 2010 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), 45 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência. De acordo com Heloisa, porém, Centro de Tecnologia e Inovação, em São Paulo, tem cadastrado apenas dez marcas que trabalham com moda inclusiva.

Em seu caso, ela revela os maiores problemas que enfrenta ao buscar roupas em lojas comuns: “Por ter uma estrutura pequena e, por outro lado, um corpo nas proporções de uma mulher normal, eu tenho certa dificuldade de encontrar determinadas peças, como lingeries e trajes de banho”, diz.

E completa: “Também eu sofro muito problema com as estruturas físicas das lojas, pois muitas delas não possuem rampa de acesso na entrada, corredores estreitos e ausência de provadores. Quando há um provador destinado a uma pessoa com deficiência, as lojas o utilizam como depósito. Outro fator é a falta de preparo dos vendedores que, dificilmente, se dirigem a mim. Quase sempre, eles perguntam ao meu acompanhante se pode me ajudar em algo e, em outras palavras, é como se eu não tivesse a capacidade intelectual de fazer compras ou de me comunicar”.

Os desafios continuam, mas Heloisa é otimista: “Vejo pessoas que representam o ramo sendo chamados para discutir tais temas em eventos e atividades não relacionados somente à moda inclusiva e/ou às questões das pessoas com deficiência. Assim, esta ideologia vai, por fim, começar a se propagar e, quem sabe, seja o início de uma sociedade mais inclusiva e igualitária”, diz.

Por fim, Heloisa ainda dá um conselho para as mulheres que buscam inspiração: “Parem de buscar a aceitação dos outros ou do mundo externo. A aceitação começa de dentro para fora”.

“A dica que dou é para que as mulheres passem a conhecer os seus corpos e suas formas e não tenham medo de se olhar no espelho. Realcem aquilo que mais lhes agrada e usem os truques para esconder o que mais incomoda. Não existe uma pessoa igual a outra e é bobagem se espelhar ou desejar ser alguém que não somos e, nem por isso, as pessoas são feias. A moda, assim como a sociedade, é plural e, infelizmente, as pessoas precisam aprender a não se frustrarem quando uma roupa não serve. Se trata de uma busca constante e ajustes são necessários para todas, inclusive para as celebridades. Ame e ouse porque a vida é curta demais para vivermos angustiadas com nós mesmas!”

Mais sobre a osteogênese imperfeita

Conhecida popularmente por “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, a osteogênese imperfeita é uma doença rara e de caráter genético e hereditário. A causa da doença é a deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. Por esta razão, a principal característica da doença é a fragilidade óssea.

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